De volgende patiëntsituatie werd geschreven ter illustratie van het effect dat hepatitis C op iemand kan hebben. In tegenstelling tot de getuigenissen van Nathalie en Luc werd dit niet geschreven door iemand met hepatitis C die zijn eigen verhaal vertelt. Er werd ook aanvullende feitelijke informatie toegevoegd, in de vorm van artsennotities. Deze verhalen kunnen meer of minder representatief zijn voor de totale populatie met HCV, en vertegenwoordigen niet noodzakelijk het advies van Janssen-Cilag. We hopen dat u iets heeft aan deze illustratie van wat iemand met hepatitis C kan meemaken.

Drie jaar geleden zag mijn leven er heel anders uit. Ik was net gepromoveerd tot een hoge managementfunctie en leidde een druk sociaal leven. Mijn vrouw en ik waren veel bezig in de lokale golfclub, en deden mee aan alle sociale evenementen en aan de competities.

Maar na enige tijd werd ik steeds vermoeider. In het begin dacht ik dat ik gewoon ouder werd. Ik ging niet meer zo vaak naar de golfclub en vond alle mogelijke excuses om niet te gaan. Langzamerhand werd het steeds moeilijker om mijn beloften na te komen en sliep ik steeds meer. Aangezien ik de 50 naderde, maakte ik mezelf wijs dat mijn lichaam gewoon niet meer meekon zoals vroeger.

Mijn vrouw overtuigde me ervan dat mijn gezondheidstoestand echt niet normaal was, dus maakte ik een afspraak bij de dokter. Nadat ik haar uitgelegd had hoe ik me voelde, stelde de arts voor om een aantal bloedtests te doen. Een paar dagen later ging ik terug naar het ziekenhuis en kreeg ik te horen dat ik positief was voor hepatitis C. Ik wist zo goed als niets over hepatitis C en had natuurlijk een hele reeks vragen. Wat me vooral interesseerde, was wat er met mij zou gebeuren en of ik nu doodging.

Meestal is hepatitis C een chronische aandoening, wat betekent dat de ziekte over een lange periode (tientallen jaren) leverschade kan veroorzaken. Het kan jarenlang aanwezig zijn zonder enig symptoom (asymptomatisch) en wordt dus vaak de ‘stille epidemie’ genoemd. In sommige gevallen kan hepatitis C zelfs asymptomatisch blijven nadat er al aanzienlijke leverschade is opgetreden.

De dokter wist er veel over en beantwoordde al mijn vragen. Ze vertelde me dat hepatitis C gewoonlijk een langdurige ziekte is en dat deze in sommige gevallen schade aan de lever kan veroorzaken. Ze vertelde me ook dat sommige mensen volledig leverfalen kunnen krijgen als gevolg van hepatitis C, maar dat dit in de meeste gevallen voorkomen kan worden als men er vroeg genoeg bij is met de correcte behandeling. Nu werd ik pas echt bang en ik was sterk onder de indruk, omdat ik besefte dat mijn leven drastisch zou veranderen.

Hoe langer hepatitis C onbehandeld blijft, hoe groter de kans op leverschade. Leverschade treedt op in de vorm van fibrose, waarbij littekenweefsel ontstaat in de lever. Later evolueert dit tot de ernstiger vorm van cirrose, waarbij littekenweefsel op onomkeerbare wijze het normale leverweefsel vervangt en zo de werking van de lever direct beïnvloedt. Cirrose treedt op bij wel 20% van de mensen met chronische hepatitis .

Ik vernam dat hepatitis C veroorzaakt wordt door een virus en zich verspreidt via besmet bloed, maar ik vond niets in mijn levensstijl dat ik kon aanwijzen als mogelijke oorzaak van mijn infectie. Bij het doornemen van mijn medische voorgeschiedenis, ontdekte de dokter dat ik waarschijnlijk hepatitis C had gekregen bij een  bloedtransfusie en operatie die mijn leven hadden gered in de jaren 80. Het was niet bij mij opgekomen dat ik de hepatitis al meer dan 20 jaar had meegedragen. Ik stond er zelfs versteld van dat ik het virus al zo lang had meegedragen zonder er iets van te merken.

Het hepatitis C-virus wordt ‘overgedragen via het bloed’, wat betekent dat mensen geïnfecteerd worden door rechtstreeks contact met geïnfecteerd bloed.

De vaakst voorkomende verspreiding van hepatitis C is via transfusie van geïnfecteerd bloed of bloedproducten (bijvoorbeeld, bloedtransfusie vóór 1992) en door gezamenlijk gebruik van naalden en spuiten bij de injectie van drugs.

Na mijn diagnose probeerde ik zo snel mogelijk alles over hepatitis te leren, maar het duurde maanden voordat ik ermee had leren leven. Ik wilde echter alles doen om anderen te beschermen. Mijn vrouw was daarbij een grote steun. Ook zij liet zich testen, en ze bleek gelukkig negatief. Voor mijn gezin begon ik met gezonder te leven, door meer te rusten en alcohol volkomen op te geven.

Alcohol drinken kan de leverschade verergeren en de concentratie aan hepatitis C-virus in het lichaam verhogen. Door gezonde eetgewoonten en vermijding van alcohol, kunt u uw lichaam helpen om het hepatitis C-virus te bestrijden en u zo goed mogelijk te voelen.

IIk werd toen doorgestuurd naar een specialist en onderging nog een aantal tests, met een biopsie om te weten hoe sterk mijn lever was aangetast. Uit de tests bleek dat ik genotype 1a had en dat mijn ALAT-concentraties ook hoger waren dan normaal. Uit de biopsie bleek dat ik tekenen van fibrose had, wat dus betekende dat mijn lever al beschadigd was.

Er kan ook een leverbiopsie uitgevoerd worden, omdat dit een preciezere evaluatie oplevert van de schade aan de lever. Het hoeft niet altijd nodig te zijn om een biopsie uit te voeren, maar de beslissing van de arts zal afhangen van veel factoren, onder andere het virusgenotype. Leverbiopsieën worden onder lokale verdoving uitgevoerd en vereisen over het algemeen geen  ziekenhuisopname. Er wordt met een naald een klein stukje van de lever verwijderd, en dit wordt doorgestuurd voor onderzoek onder een microscoop. De resultaten worden gegradeerd naar de mate van ontsteking en littekenweefsel. 

 

Na de eerste tests kreeg ik te horen dat ik in aanmerking kwam voor een behandeling en dat ik kon beginnen met de opties af te wegen. Als ik dat wilde, kon ik beginnen met een combinatietherapie met gepegyleerd interferon en ribavirine.

Patiënten worden gewoonlijk behandeld met een combinatie van twee verschillende geneesmiddelen: gepegyleerd interferon en ribavirine. Gepegyleerd interferon wordt eenmaal per week met een injectie toegediend; ribavirine bestaat in tabletvorm en wordt tweemaal daags ingenomen. Gepegyleerd interferon wordt vlak onder de huid geïnjecteerd door de patiënten zelf of door een verpleegkundige.

Combinatietherapie met gepegyleerd interferon en ribavirine is momenteel de meest doeltreffende beschikbare behandeling. Een aantal patiënten kunnen echter geen ribavirine gebruiken en krijgen dan alleen interferon voorgeschreven, wat bekend staat als monotherapie

De arts had me gewaarschuwd voor de mogelijke bijwerkingen van deze behandelingskuur, zoals vermoeidheid, misselijkheid en depressie, en ik had ook met anderen gesproken die de behandeling al ondergaan hadden. Daarbij had ik vernomen dat sommige mensen de behandeling zelfs niet kunnen afmaken door de bijwerkingen, dus ik bereidde me voor op een lange en zware strijd.

Hepatitis C is te genezen. Vaak kunnen de voorgeschreven geneesmiddelen om het hepatitis C-virus te elimineren en leverschade te voorkomen echter bijwerkingen veroorzaken. Deze bijwerkingen kunnen zich onder meer uiten als:

 

• Vermoeidheid
• Griepachtige symptomen
• Misselijkheid
• Anemie (laag aantal rode bloedcellen in het bloed)
• Depressie
• Jeuk
• Huiduitslag
• Haaruitval

Mijn behandeling zou 48 weken duren, maar werd stopgezet na ongeveer 4 maanden. Uit de controletests bleek dat mijn virale belasting onveranderd bleef en dat ik dus helemaal niet reageerde op de geneesmiddelen. Ik kon ook niet goed tegen de bijwerkingen, en de artsen zeiden dat mijn virale belasting tegen die tijd al gedaald had moeten zijn om ooit SVR te kunnen bereiken..

Er wordt gezegd dat een infectie met het hepatitis C-virus genezen is als het genetische materiaal (RNA) van het virus onmiddellijk na het einde van behandeling en nog eens zes maanden later niet meer gedetecteerd kan worden in het bloed van de patiënt. Dit staat bekend als een aanhoudende virologische respons (sustained virological response of SVR).

Sommige patiënten reageren niet op de behandeling (niet-responders). Andere personen bereiken tijdens de behandeling een ondetecteerbare virusconcentratie in hun bloed, maar dan stijgt de concentratie zodra de behandeling gestopt wordt (terugval).
 

Al voordat ik begon met de behandeling wist ik dat mijn kans op succes lager was dan voor andere mensen met hepatitis C. Ik was immers besmet met HCV genotype 1a, die nogal resistent is tegen de huidige geneesmiddelen. De kuur slaagt bij slechts ongeveer de helft van de gevallen. Toen de behandeling werd stopgezet, toonden de artsen veel begrip. Ze herinnerden me er wel aan dat er weinig kans op succes was als ik opnieuw een kuur met gepegyleerd interferon en ribavirine zou proberen.

Combinatietherapie met gepegyleerd interferon en ribavirine is de meest doeltreffende behandeling. Het succes varieert met het virusgenotype. De succespercentages zijn hoger (ongeveer 80% van de patiënten bereiken SVR) bij genotypes 2 of 3 dan bij genotype 1 (ongeveer 40–50% patiënten bereiken SVR).

Op het ogenblik word ik niet meer behandeld tegen hepatitis C, omdat ik nog niet klaar ben om dit allemaal opnieuw mee te maken. De artsen hebben me verteld dat ze mijn eerdere behandelingsschema wat kunnen aanpassen, maar er is geen garantie dat de kuur zal werken en ik kan dezelfde bijwerkingen opnieuw krijgen.

Ik weet dat ik ooit eens een nieuwe behandeling zal moeten ondergaan tegen hepatitis C om de schade aan mijn lever te vertragen of te stoppen. De beslissing over het tijdstip van de volgende behandeling kan afhangen van de resultaten van mijn volgende bloedtests, maar ik hoop dat ik nog een paar jaar kan wachten – en dat er dan meer kans is dat ik het virus zal verslaan.