Nathalie - haar geval in het kort:

Ontkenning van aansprakelijkheid

De volgende gevalsbeschrijvingen gaan over mensen die getroffen zijn door HCV. Deze mensen zijn zo gul om zelf hun ervaringen te vertellen, omdat ze denken dat ze zo anderen kunnen helpen die besmet zijn met HCV. Deze verhalen kunnen meer of minder representatief zijn voor de totale HCV-populatie, en vertegenwoordigen niet noodzakelijk het advies van Janssen-Cilag. We hopen dat u deze gevalsbeschrijvingen informatief vindt. De namen werden veranderd om hun privacy te beschermen.

Ergens in 1992 werd ontdekt dat ik hepatitis C had, hoewel ik dit waarschijnlijk al zo'n dertig jaar eerder had opgelopen. In het begin was het nogal een schok - zoals voor de meeste mensen - en ik negeerde de diagnose bewust tot mijn onderbewuste gewend was geraakt aan het idee. Toen besliste ik om proactief te handelen en begon ik zo veel mogelijk te leren over de aandoening. Tijdens dat proces veranderde ik ook mijn  levensstijl. Het lukte me om uiteindelijk alcohol en sigaretten op te geven, in die volgorde maar wel met een tussenperiode van een aantal jaar, omdat ik wist dat dit schadelijk was en de leverschade kon verergeren.
 

Toen de diagnose net was gevallen, bestonden er nog geen conventionele behandelingen. De eerste behandeling die werd ontdekt, was ook veel minder efficiënt dan de huidige – monotherapie met niet-gepegyleerd interferon en geen ribavirine. Dit was in die tijd nog nieuw en nog onverkend gebied, dus heb ik ervoor gekozen om de kat uit de boom te kijken. 

Ik heb mezelf na de diagnose goed in de hand gehouden, en mijn toestand is vrij stabiel gebleven. Ik heb tot nu toe het geluk gehad dat de vier biopsieën in de jaren na de diagnose blijven aantonen dat er geen fibrose is. Mijn ALAT/ASAT-concentratie is consistent net boven de normale grens, hoewel mijn virale belasting de afgelopen jaren zeer hoog is geweest. Aangezien dit echter een systemische aandoening is, had ik andere symptomen dan ik verwachtte in verband met mijn hepatitis C, waaronder spastisch colon, reumatoïde artritis, dagenlange hoofdpijn, aanvallen van vermoeidheid, cognitieve stoornissen, hersenbedwelming, stemmingswisselingen en gezichtstoornissen.  Het is interessant om te zien hoe de houding van artsen ten opzichte van de symptomen veranderd is. Indertijd zouden ze u verteld hebben dat “pijn in het bovenste rechter kwadrant” in het levergebied een waan was en dat alle symptomen buiten de lever psychosomatisch waren! Jammer genoeg zijn er nog steeds artsen die dat wijsmaken aan hun patiënten, maar over het algemeen is de toestand verbeterd.

Hoewel ik dus symptomen heb, is er geen garantie dat deze symptomen zouden verdwijnen door een behandeling, dus blijf ik twijfelen. Wat meer is: toen gepegyleerd interferon op de markt kwam, kwam ik volgens de initiële richtlijnen NICE niet in aanmerking voor de behandeling, zelfs als ik dat had gewild, omdat ik geen tekenen van fibrose had. Toen dat in 2006 werd aangepast tot een aanbevolen behandeling voor iedereen, ongeacht de mate van leverschade, bleef ik nog steeds aarzelen.  Met de jaren heb ik veel veranderingen en grote vooruitgang gezien in de beschikbare behandeling, maar op dit moment heb ik nog geen behoefte aan behandeling.  Natuurlijk weet ik dat de situatie kan veranderen – mijn lever kan plotseling achteruitgaan of mijn symptomen kunnen verergeren – en dan kan ik er anders over gaan denken.

Door meer te leren over mijn aandoening voel ik me op alle niveaus geholpen. Ik wil dat graag ook aan anderen laten weten die zich eenzaam voelen, en hen hopelijk aanmoedigen om meer kennis te verzamelen over hun virus, zodat ze de juiste maatregelen kunnen nemen en met kennis van zaken kunnen beslissen over hun behandelingsschema en levensstijl.